Перейти к содержимому

Добро пожаловать на Форум Пуз-Карапуз!
Войдите на форум под своими учётными данными или зарегистрируйтесь,что бы получить доступ ко всем функциям нашего форума !
Войти в аккаунт Регистрация
Фотография

Особые детки. Как не дать им потеряться в этом мире.


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 7

#1
Лютик

Лютик

    Любящая мама своих Воробушков

  • Форумчанин
  • PipPipPip
  • 177 Cообщений
  • Интересы:Любящая мама троих Воробушков!
  • Реальное имя:Наталья
  • Первенец:Лиза 18.09.1997
  • 2-й ребенок:Федор и Глеб 18.09.2005 г.
  • Возраст:Уже не 30 еще не 40

Динара, мамаДин настаивала чтобы я открыла эту тему...
Хотелось бы чтобы в ней обсуждались по возможности проблемы особых деток, деток с ограниченными возможностями.
Так уже получилось что я воспитываю двоих мальчиков аутистов, так уж вышло что у меня особые дети. И очень хочется чтобы кто-то не повторил ошибок не наступил на те же грабли, во время обнаружил что с ребенком что-то не так.



#2
Лютик

Лютик

    Любящая мама своих Воробушков

  • Форумчанин
  • PipPipPip
  • 177 Cообщений
  • Интересы:Любящая мама троих Воробушков!
  • Реальное имя:Наталья
  • Первенец:Лиза 18.09.1997
  • 2-й ребенок:Федор и Глеб 18.09.2005 г.
  • Возраст:Уже не 30 еще не 40

Вот наша история
Кто был на моей страничке уже знакомы со мной, моими мальчишками и нашими проблемами, Вообще тяжело вопросы психического здоровья твоих детей выставлять на всеобщее обозрение, однако еще тяжелее вариться в собственном соку и потихоньку сходить с ума. Так вот я хочу повести речь об особых детках. Возможно на форуме есть мамы, ну и папы тоже у кого есть подобные проблемы, хочется обмениваться информацией и поддерживать друг друга . Начну с начала. Мои мальчишки родились на 32 неделе, вес при рождении неплохой 2400, рост 43 см. Появились они на свет путем кесарева сечения, так как второй - а это был Глеб находился в поперечном положении. До года мы отставали в развитии как и все недоношенные и это не очень напрягало, поздно сели, поздно пошли в 1 г. 2 мес. Однако физически мы были здоровы, практически не болели ( за 1 год жизни 1 раз ОРЗ) в 1 год весили уже 14 кг. До полутора лет мои мальчишки практически не отличались от остальных детей, так нам казалось. Потом стало понятно, что что-то не так. Они не говорили, счлова появлялись, а потом куда-то исчезали и больше их не было, а потом и появляться перестали. Года в два мы начали интенсивно бегать по врачам. Наш местный педиатр ( женщина безусловно хорошая, но врядли подкованная в вопросах детской психиатрии) твердила потерпите мол, близнецы часто отстают в развитии. Однако терпеть я не хотела, так как мальчишки замкнулись в своем маленьком мире в квадрате, не понимали обращенную речь, пугали меня своими играми: Федор выстраивал бесконечные колонны из машинок,и, книг и всего что попадалось под руку. Его педантичность по отношении к порядку в котором находились вещи радовала недолго. Не дай бог кому-то нарушить идилию и поставить черный ботинок, рядом с коричневым истерики не было конца. Глеб вообще не проявлял интереса к игрушкам, ну разве что мог пнуть, зато успокаивал себя молнотонным порыванием газет и кружением на одном месте. Мальчишки мои не реагировали на животных, словно их и не было, а потом перестали реагировать и на посторонних детей. В их мире существовали только мама, папа, сестра и их двое. В 2 года наш невролог выставила нам странный диагноз "Поздно-стартующие дети" Я попыталась узнать у нее насколько поздно. Она ответила, что они у нас дюже крупные и поэтому отстают. Я попыталась ей объяснить, что старшая дочь в 10 лет носит 38 размер обуви и выше её сантиметров на 10, однако стартанула во время, но невролог отмахнулась от нас. Я пошла в центр психического здоровья, полагая что там работают опытные неврологи и просила одно исключите нам органику, то ест ь органическое поражение головного мозга. Невролог в ЦПЗ тщетно пытаясь выпытать у мои детей:"Где у собачки носик" дала нам направление к психиатру и сказала буквально следующее: "Терпение вам мамочка. Имея на руказх двоих такихъ деток,- указывая глазами на плакат "Олигофрения - что это?",- вам стоит набраться терпения". Я набралась и отправилась к участковому психиатру господину Светлову, тот не утруждая себя осмотром моих детей и даже не пытаясь выведать где у собачки носик выставил нам диагноз " моторная алалея" выписал сироп Зайчонок и (огромное ему спасибо) дал направление на городскую медико-педагогическую комиссию для направления нас в специализированный сад для детей с задержкой речевого развития. Хочу заметить речи у нас к тому моменту не было вообще, как впрочем и сейчас. Рассказывать о дальнейших мытарствах не очень хочется. Короче к 2 годам и 10 месяцам нам наконец-то удалось попасть на прием к профессору Ливитиной и тут впервые прозвучал диагноз ранний детский аутизм. Не скажу что это был "снег на голову", так как симптомы аутизма у нас были как говорится на лицо, но все равно были слезы, сопли и т.д. Если есть на форуме мамочки детки с диагнозром аутизм, олигофрения задержка психо-речевого, психо-моторного развития, шизофрения и подобными дианозами, давайте общаться и вместе вытаскивать наших детей. Нельзя дать им потеряться в этом мире, он очень жесток к таким детям. Оформлять ли инвалидность, принимать ли нейролептьики и др. все можно обсудить. Если в этой теме не появится ни одной мамочки с подобными диагнозами я буду очень рада, честное слово. Потому что только мама имеющая на руках особого ребенка, ребенка-инвалида, ребенка с ограниченными способностями сможет понять какой это повседневный труд воспитывать таких детей.
А еще мне хочется чтобы эту тему читали мамы здоровых детей и учили по возможности своих деток правильно относиться к особым детям.



#3
Лютик

Лютик

    Любящая мама своих Воробушков

  • Форумчанин
  • PipPipPip
  • 177 Cообщений
  • Интересы:Любящая мама троих Воробушков!
  • Реальное имя:Наталья
  • Первенец:Лиза 18.09.1997
  • 2-й ребенок:Федор и Глеб 18.09.2005 г.
  • Возраст:Уже не 30 еще не 40

Это рассказ о девочке Соне, котоая больна тяжелой формой аутизма.

 

СОНЯ...

 

С Соней я познакомился два с половиной года назад. Ей было тогда еще 10 лет. И это знакомство произвело на меня, как говорил в начале, глубокое впечатление.

 

Девочка - аутист, имеет статус инвалида, и совершенно беспомощна в жизни. На момент знакомства, например, она не была способна полить цветы из лейки, в которую уже налита вода. И не потому, что у нее что-то с руками, а потому, что она (по психологическим причинам) не могла совершать произвольные действия - действия, определяемые ее волей и сознанием. Одна нейропсихолог, работавшая в том же лагере реабилитации, и знавшая Соню уже не первый год, упорно не верила в возможности этой девочки, и характеризовала ее: девочка - имбицил. Имбицил – это гораздо хуже, чем дебил. Это глубже деформация, ниже интеллект. «Я никогда не поверю, - говорила нейропсихолог, - во все то, что приписывают Соне».

 

Соне приписывали многое – здесь и сейчас не буду перечислять. (Например, опыт клинической смерти в возрасте шести дней, еще в роддоме, который много позже, будто бы, она описала, и др.)

 

Я не знал, как относиться ко всему этому. Но со временем я убедился, что все, что Соне приписывают, справедливо. Я разговаривал с нею через письмо. Она не могла и до сих пор не может, говорить. Не может сама и писать. Но письмо доступно ей, если мать или педагог слегка касаются ее руки (психологическая, а не физическая поддержка).

 

И вот, мы «говорили» с нею через письмо, и меня поразил, богатый внутренний мир Сони, может быть, даже уникальный внутренний мир. Это особая тема, я никогда, наверно, не забуду это открытие. У девочки, поведение которой, действительно, могло казаться «имбицильным», отрешенной, не контактной (когда вы обращались к ней, она вела себя так, будто вас не было вовсе), не адекватной – внутренний мир – реальность. Он не подделка со стороны близких, не чья-то фантазия, он на самом деле имеет место.

 

 

Соня пишет мне (автору - Сошинскому) свой вопрос: «Вы что думаете: как получаются счастливые люди? Вы счастливы? Совместимы ли счастье и болезнь? Счастье личное и тяжелая жизнь в стране?» Мать касается пальцем тыльной стороны руки – поддерживает Соню психологически.

 

( июль 2004г)

 

Приведу некоторые ее высказывания (афоризмы) возраста восьми лет.

 

Какой ответ можно ждать от девочки этого возраста, на вопрос: что такое, по ее мнению, «наука», да еще если ее интеллект некоторые психологи приравнивают уровню имбицила?

 

Соня дает определение не детскими словами:

 

«Наука – это система знаний, основанных на сомнении».

 

Кто знаком с науками изнутри, удивится точности слов. Сомнение – один из методологических столпов науки (другой – вера [5] ).

 

Но девочку спрашивают дальше. А что такое «мысль»? Как она определит свое понимание «мысли»? Когда Соню вы спрашиваете, она не смотрит (не может смотреть) на вас. Когда пишет ответ – не смотрит на лист бумаги. Смотрит в сторону, порой – противоположную. И где-то у себя за спиной пишет.

 

Вновь она дает свой ответ (повторяю, ей было всего восемь лет):

 

«Мысль – есть самая великая, после любви, сила в мире».

 

А что такое стыд?

 

«Стыд это огонь, выжигающий грех из души».

 

Ну а что же такое сама «душа»?

 

Кто из нас, взрослых и умных, решится ответить на вопрос, что такое душа? Я бы не решусь. Едва ли придумаю что-нибудь, кроме тавтологии.

 

Соня пишет:

 

«Душа – это пустое место в человеке, которое человек может заполнить Богом, или сатаной».

 

Соня с шести лет пишет стихи. С того возраста, когда родители впервые узнали, что девочка понимает человеческую речь (прежде думали, что не понимает ничего), и даже откуда-то умеет (научилась) читать, хотя ее не учили.

 

В восемь была проблема научить ее пользоваться ложкой. Девочка сидела перед полной тарелкой, и была голодна, и ложка лежала тут же. Но она не может взять ложку и кушать. Она плакала от голода – и была абсолютно беспомощна. Она не могла сделать этих произвольных действий. И мать должна была ей говорить: «Соня, возьми ложку». Тогда лишь Соня была способна ее взять. «Зачерпни». Зачерпнула. «Неси в рот». И так далее. Вот было ее состояние вблизи восьми лет. В этом-то возрасте она и написала, например, такие три строки:

 

«Люди разные, как звезды
Я люблю всех,
Сердце вмещает все звезды Вселенной»

 

А также написала:

 

«Мне нравятся ночь и день.
Мне нравится их непохожесть.
Их шитость тоже нравится мне,
Шитость звёздами и Солнца лучами.
Мне нравятся их чудеса и тайны.
Шитость великой Книги событий,
Книги, которую пишет Бог о мире».

 

Приведу еще ее стихотворение восьми лет, времени ее великой беспомощности в самых простых делах:

 

«Мне страшно. Голова гудит.
Там мечутся слова и просятся уйти.
«Пусти нас, Соня, в мир пусти!»
Но рот мой на замке,
А ключ к замку в мозгу—
И как его достать?
Ну помогите ж мне!

 

:Я не хочу немой остаться,
Но страх засовом запер рот.
Слова рождаются, живут и чудеса творят
В мирах, что в голове я создаю… Ивот
В конце концов и умирают. Чтоб им жить,
Их надо в мир, вовне пустить.
Но как? Скажите мне!
А вдруг их люди не поймут?
Сквозь рот мой проходя,
Изменятся слова, их мир не примет,
Оттолкнёт, а вместе сними— и меня?
Как жить? Мне страшно. Голова гудит».

 

Читая такие стихи, и в то же время видя предельно беспомощную девочку, да еще и неадекватную, невольно возникает много вопросов, но уже за пределами социальных проблем детей-инвалидов, юридической поддержки их семей, за пределами проблем реабилитации этих детей, коррекционной помощи им, психологической помощи родителям. За пределами вообще всего этого очень емкого, важного и нужного внешнего круга – вопросов, так сказать, другого порядка: и о нас, и об этих детях, о том, что нас разделяет с ними, и что объединяет.

 

Вот стихотворение Сони, по-прежнему не говорящей и беспомощной, но уже в тринадцать лет:

 

«Мне почему-то очень надо
Стекло бордовое заката
В оранжевое утро превратить.

 

Своею радостью окрасить
Дома, заборы,
Плачем и слезами
Омыть все окна и дороги.
Весь мусор жизни
Мощным током крови
Снести и в своем сердце сжечь.

 

И это все не жертва, нет,
А просто помощь заблудившемуся миру».

 

Итак, этой девочке-инвалиду хочется помочь заблудившемуся миру? Слезами его омыть, радостью окрасить, а током крови сжечь мусор жизни, который скопился в мире?

 

Здесь возникает вопрос, о котором я уже упоминал: что же следует считать инвалидностью не в прагматическом социальном смысле, которому, в основном посвящен доклад, а в более глубоком значении, с которым мы с очевидностью встречаемся в примере Сони (и не только ее)? Как отличить, что перед нами: глубокая неполноценность ребенка? Или особый путь человека перед Богом, драгоценный путь? - Наше достояние и милость Божья к нам?

 

За то, что у меня смог возникнуть такой вопрос, я благодарю всех детей-инвалидов, с которыми встретился в жизни.

 

1.02.2007 г.

 


Сейчас Соне 18 лет, речь так и не появилась.



#4
Лютик

Лютик

    Любящая мама своих Воробушков

  • Форумчанин
  • PipPipPip
  • 177 Cообщений
  • Интересы:Любящая мама троих Воробушков!
  • Реальное имя:Наталья
  • Первенец:Лиза 18.09.1997
  • 2-й ребенок:Федор и Глеб 18.09.2005 г.
  • Возраст:Уже не 30 еще не 40

Я АУТИСТ!

 

В школу. На холод. Куртка, штаны, ботинки.
Каша на завтрак – триста четыре крупинки.
Чай недостаточно сладкий, а значит опасен.
Как это гадко – жить замурованным в мясе.
Улица, дождик, автобус, пять остановок.
Капли по крыше, двадцать тыщ, тридцать, сорок
Пять лет назад – столько же капель - совпало.
Пять лет назад с нами расстался папа.
В школе игра не хитра – то буквы, то числа.
Мне говорят – «Ты дурак, тебе надо лечиться».
Я не умею хитрить, а значит опасен.
Как это гадко – жить замурованным в мясе.
Спать. Одеяло. Кровать. Пять минут и свобода.
Знаете, жизнь назад я был водородом.
Как это здорово – быть отголоском сверхновой.
Утро. Будильника рев и снова оковы…
Пять тыщ четыреста букв в блестящем журнале.
Мама уже не целует – отвечу едва ли.
Маме твердят – «Он растет, он будет опасен»
Как это трудно, жить замурованным в мясе…



#5
Лютик

Лютик

    Любящая мама своих Воробушков

  • Форумчанин
  • PipPipPip
  • 177 Cообщений
  • Интересы:Любящая мама троих Воробушков!
  • Реальное имя:Наталья
  • Первенец:Лиза 18.09.1997
  • 2-й ребенок:Федор и Глеб 18.09.2005 г.
  • Возраст:Уже не 30 еще не 40

Там за окном враждебный мир, чужой.
И я прошу тебя побудь еще со мной.
Закроем шторой блики на стекле,
Что так меня пугают по весне.
Держи мне руки, ведь они враги.
Они чужие руки - не мои.
И эти руки воле вопреки,
Готовы мне удары нанести.
Закрой мне уши, мама,
Чтобы шум дождя, своим свинцом
Не прожигал меня.
Включи скорее лампу на столе
И как всегда побудем в тишине.
Я знаю ты устала как никто,
Меня спасая от меня же самого.
Я аутист, я не такой как вы,
Вам не понять меня...
А мне не объяснить... увы...



#6
Лютик

Лютик

    Любящая мама своих Воробушков

  • Форумчанин
  • PipPipPip
  • 177 Cообщений
  • Интересы:Любящая мама троих Воробушков!
  • Реальное имя:Наталья
  • Первенец:Лиза 18.09.1997
  • 2-й ребенок:Федор и Глеб 18.09.2005 г.
  • Возраст:Уже не 30 еще не 40

Мир жесток, но в нём так много АНГЕЛОВ!
http://forum.detiang...p?topic=29008.0



#7
mama-Din

mama-Din

    Почти звезда

  • Форумчанин
  • PipPipPipPipPip
  • 943 Cообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Алматы
  • Интересы:Мои интересы всегда непредсказуемы.
  • Реальное имя:Динара
  • Первенец:Тимофей 23.08.1995
  • 2-й ребенок:Елизавета 30.01.2009
  • Возраст:45 лет

Динара, мамаДин настаивала чтобы я открыла эту тему...

Да, в буквальном смысле. Я считаю, что мы все должны это знать, ведь, не из-за жестокости своей (мне кажется, в большей мере) - а по незнанию, мы часто отталкиваем и, что ещё хуже, унижаем таких вот детей, их мам, (в меньшей степени наверное) пап, бабушек, братьев и сестёр.
Сначала я прочла вот эту заметку, показанную Натусей, - это что-то, по-моему это необыкновенно! Ведь, на самом деле, замечаем же мы за собой эти волны, которые называем интуицией или как-то так. А этот человечек...!!! (Не знаю, надеюсь, мама этого мальчика не была бы против, раз уж она когда-то это публиковала на форуме)

Просто когда я был маленький, то речь сливалась в один поток и невозможно было разобрать слов. Вот, допустим, ты говоришь: «Возьми мяч!». А я слышу «Возьмимяч» и не понимаю такого слова. Вот когда отдельно слова ты стала писать и картинку показывать, то я стал хотя бы выделять знакомые фразы из текста. А раньше я вообще ничего не понимал. И до сих пор мне трудно слушать речь и выделять знакомые слова. И ещё я про учителей хочу сказать. Когда в первый раз человека вижу, то вообще не понимаю его. Ведь на его канал ещё нужно настроиться, с мыслями гораздо сложнее настройку делать. Вот если приходит какой-то учитель на замену, я в первый день вообще ничего не понимаю и не могу даже сидеть на уроке из-за этого, сразу ор начинаю, потому что внутри меня только шум сплошной. Но иногда быстро получается настроиться, это когда во мне похожие волны на того человека. Вот у Дениса и папы, у них волны вообще другие, чем у нас с мамой. Я даже иногда думаю, родня ли мы вообще. У них поле непрошибаемое. И у бабушки тоже Нины. А у маминой бабы Люды я слышу очень хорошо, даже если она в другом конце города думает обо мне. Вот когда я Дениса смотрю, то чаще к Костяну подцепляюсь, к другу Денисову. Потому что у Костяна даже легче глядеть, чем у брата собственного.
И опять о картинках. У мамы есть такая книжка для глухих. Вот она мне очень сильно помогла. Там нарисованы действия. Допустим: «Зина моет раму» А рядом ещё картинка - «Зина» и «рама». И понятно, где Зина, а где рама» Получается, что моет - это по стеклу водит тряпкой. А если в ванне моет? Тогда как? А потом я понял, это тоже мама объяснила. Что по стеклу водить тряпкой и гразь смывать - это одно и то же, и там и там грязь смывать. Вот в чём для меня сложность, что я с трудом понимал раньше значения глаголов и местоимений. Слово «мне» и « мой» я только в 6 классе понял. А ведь не дурак вроде. Просто у меня в голове каждое слово состоит из букв и из шума волнового. И мне очень сложно переключиться с волнового восприятия на обычное, как у всех людей. Мама говорит, что у меня очень большой диапозон волн, который я улавливаю. Вот поэтому у меня в голове постоянная путаница и свист, потому что широкий спектр восприятия различных волн. Вот летучие мыши слышат ультразвук. Я, конечно, не мышь, но слышу где-то в этом спектре. Но одновременно и как люди. Мне просто обидно слышать, что вы не хотите давать картинки вашим детям, потому что не понимаете, как же им трудно уловить смысл речи. Вы считаете, что они слышат так же, как и вы. А я вот что вам скажу. Если бы они слышали так, как вы, они бы заговорили давным- давно, как все дети. Поэтому не сидите как пни, а делайте, как я говорю. Вам же лучше будет. Есть аутисты, у которых эти волны не доходят, как у меня. Они начинают речь формировать вовремя. Но если три года, а ребёнок молчит, то что ещё дожидаться? Думаете легко так жить, как я? Когда половина жизни считай проходит впотьмах и глухой. Вот почему надо картинки. Надеюсь, вы меня поняли. Вы сами потом спасибо скажете мне и маме. Не обижайтесь, я вам помочь хочу. Всё..

 

А стихи Сони, её мысли и чувства?! ! - Я просто в восторге о этих детей и так горько, что это - т.е. они\ их особенности - не вписываются в наш мир!!!

 

Не знаю, как бы отнёсся мой сын, о дочери я пока не говорю (я попыталась выяснить - он сказал, что ещё ни разу не встречался с такими детьми\людьми; по натуре он добрый конечно, но... всякое бывает, не дай Бог), я буду стараться, чтобы он "увидел" этих людей. В общем - я под величайшем впечатлением!



#8
mama-Din

mama-Din

    Почти звезда

  • Форумчанин
  • PipPipPipPipPip
  • 943 Cообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Алматы
  • Интересы:Мои интересы всегда непредсказуемы.
  • Реальное имя:Динара
  • Первенец:Тимофей 23.08.1995
  • 2-й ребенок:Елизавета 30.01.2009
  • Возраст:45 лет

Аутизм — не болезнь, а особый тип восприятия окружающего мира. Это взгляд из другой реальности, под другим ракурсом. И в то же время важно помнить, что аутисты такие же люди как и остальные. Свойственная художникам-аутистам замкнутость очень часто граничит с гениальностью.

 

Мы можем вспомнить великих живописцев, которые в той или иной мере имели степень аутизма. Винсент Ван Гог, Пабло Пикассо и даже, возможно, Иероним Босх – когда-то творили и не знали о том, что имеют то же, что и тысячи других людей сегодня. Рисунки аутистов позволяют лучше понять мироощущение и их взгляд на свое место в обществе.

 

Предлагает вам оценить потрясающие творческие способности людей, живущих в своем особенном мире.
Изображение
Он воссоздает панорамы городов исключительно по памяти. Для создания своих шедевров художник использует исключительно шариковые ручки, высококачественную бумагу и айпод, т.к. музыка помогает ему сконцентрироваться и не отвлекаться от процесса рисования.

 

Психолог, педагог и поведенческий аналитик Джилл Маллин (J. Mullin) собрала в книге «Нарисованный аутизм» (Drawing Autism) произведения этих необычных художников. Помимо работ заслуженных авторов, книга содержит картины неизвестных, но талантливых художников, а также рисунки детей с расстройствами аутического спектра.
Изображение

 

Изображение - «Аутсайдер», Донна Уильямс
Изображение - «Танцующие с собакой», Элен Майкл
Изображение - «Зеркало разума», Эрик Чен

 

Источник






Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 анонимных

Яндекс цитирования Яндекс.Метрика